Lär dig så mycket som möjligt

Cystnjurar.se har kommit till eftersom det inte finns så mycket information om cystnjurar tillgänglig på svenska. Däremot finns mycket att läsa på engelska på flera internationella sidor.

Både som patient och närstående finns det mycket att vinna på att lära sig mer om sjukdomen, dess orsaker och behandlingsmöjligheter, vad patienten själv kan göra och att man är långt ifrån ensam. Så läs på och ta vara på läkarbesöken som en möjlighet att få mer kunskap. Skriv gärna ner frågor allteftersom och passa på att be din läkare eller sköterska om svar när ni ses. Be om förklaring på svåra medicinska begrepp. Eftersom cystnjurar är en relativt ovanlig sjukdom kan det vara bra att tänka på att läkare och sjuksköterskor utanför njurkliniken, till exempel på en vårdcentral, kanske inte vet så mycket om sjukdomen.

Internationella websidor om cystnjurar / ADPKD

Worldkidneyday.org
PKDcure.org
PKDinternational.org
PKDcharity.org.uk