Per Åke Zillén
Författare & patient

Frisk och ganska vältränad, en sund livsstil och ett krävande men roligt arbete med mycket resor över hela världen.

Så såg livet ut för den före detta tandläkaren Per Åke Zillén när han över en natt förvandlades till en svårt sjuk patient med en njursjukdom som obönhörligen skulle göra honom allt sämre.

– Det var ett mentalt trauma. Att behöva inse och så småningom motvilligt acceptera att jag var kroniskt sjuk var värre känslomässigt och för själen än att jag mådde fysiskt illa, berättar Per Åke Zillén, Stockholm.

Per Åke Zillén har inte cystnjurar, men hans erfarenhet av att hantera förlorad njurfunktion är värdefull för alla med njursvikt. För honom var det en hälsokontroll 2002 som visade att han hade njursvikt och att det dessutom fanns en elakartad tumör på ena njuren som måste opereras bort. Helt plötsligt satt den tidigare fullt ”friske” Per Åke Zillén med en allvarsam läkare framför sig som framförde sitt krassa besked: ”Den njure du har kvar har bara 10 procents kapacitet. Vi måste förbereda dig för dialys. En eventuell transplantation måste vänta minst fem år så vi vet säkert att cancern inte har spridit sig”. Per Åke Zillén slutade jobba och gick i pension. Hans dåvarande arbete skulle bli omöjligt att sköta i kombination med dialysbehandling.

– I början visste jag inte att jag kanske kunde göra något själv för att bromsa nedbrytningen av den lilla njurfunktion jag trots allt hade kvar. Men själv undrade jag om det verkligen kunde stämma att jag var helt i händerna på sjukdomen.

 

Svaret han själv formulerade så småningom var: Nej!

– Jag var van vid att vara frisk. Jag var stor och stark, jag hade alla förutsättningar till ett fortsatt bra liv. Så såg min självbild ut. Men så plötsligt drabbades jag av en sjukdom där det inte finns någon utväg, du dör av njursvikt. Den psykiska belastning som ett sådant besked innebär var en totalkatastrof för självkänslan och självförtroendet. Den rejäla snyting som mitt ego fick var tuffare än tröttheten, diarréerna och kräkningarna.

Hur kom du vidare?

– Genom att acceptera det som hänt, det gäller helt enkelt att gilla läget. Jag började fundera över vad jag kunde göra själv för att hejda att min njursvikt utvecklades ytterligare negativt under de kommande fem åren. Det skulle inte vara någon bot, men det skulle förlänga mitt friska liv utan dialys. Återta kontrollen helt enkelt.

Varför var det så viktigt för dig att undvika dialys?

– Det är en besvärlig och tidskrävande behandling som begränsar din livskvalitet och din frihet oerhört mycket. Men för mig handlade det framför allt om att förbereda mig inför en önskad transplantation. Om jag exempelvis såg till att hålla min vikt, hålla nere blodtrycket, minska på saltet, motionera, inte röka, inte dricka för mycket alkohol så skulle jag vara bättre förberedd för en njurtransplantation. Många kan inte bli transplanterade eftersom allmäntillståndet blivit så dåligt.

– Då det inte finns en medicin vid njursvikt som gör dig frisk, gäller det att påverka utförsbacken och bromsa nedbrytningen av njurfunktionen så gott det bara går, resonerade Per Åke Zillén som hade sina 10 procent att jobba med. Han gick njurskolan (två gånger), fick stor hjälp med att hitta bra medicinsk litteratur och samtalade med läkare, sjuksköterskor, dietister och andra patienter.

 

Så småningom utkristalliserades tre områden som har betydelse för hur njuren fungerar och mår:

1. Mediciner av olika slag för att kompensera förlorad njurfunktion.

Det kan exempelvis vara att sänka ett förhöjt blodtryck, som alla med njursvikt får, och att med vattendrivande läkemedel motverka vattenansamlingar.

2. En kost med mindre salt, mindre protein och mer energi än normalt.

För mycket salt är direkt skadligt för njurarna och försvårar försöken att bromsa försämringen av njurfunktionen. Samma sak gäller för protein. En stor orsak till illamående och andra besvärande symptom vid nedsatt njurfunktion är restprodukterna från omsättning av protein. De ansamlas i blodet för att njurarna inte längre orkar göra sig av med dem. Om man då drar ner på mängden protein är det logiskt att mängden restprodukter också går ner.

Vid tilltagande njursvikt minskar även njurarnas förmåga att göra sig av med fosfat. Fosfatnivåerna i blodet stiger samtidigt som kalkvärdet (kalcium) går ner. På sikt kan effekten bli åderförkalkning och benskörhet. En kost med mindre mängd protein motverkar en sådan utveckling.

3. Ett hälsoinriktat liv.

Fysisk aktivitet. Ett av de mest påtagliga symtomen vid njursvikt är en tilltagande trötthet, vilket lätt gör att man ”blir sittande” och hamnar i en ond cirkel. Därför är fysisk aktivitet för en som är njursjuk på många sätt ännu viktigare för att bryta den onda cirkeln och motverka sjukdomens negativa inverkan på både kropp och själ.

Att röka är att be om problem. Det är både en riskfaktor för att få njursvikt och försämrar möjligheterna att bromsa sjukdomen.

– Ett litet bidrag här och ett litet bidrag där hjälper. Åtgärderna botar inte sjukdomarna, men underlättar för njurarna att fungera längre eftersom de inte behöver slita så mycket varje dag, konstaterar Per Åke Zillén. De leder också till ett friskare och sundare liv. Det gäller också för de med cystnjurar.

 Vad av detta är viktigast att tänka på?

– Jag tycker att alla tre delarna är lika viktiga. Doktorerna lyfter ofta medicinerna högst. Som lekman struntar jag i vilket, det som är viktigt för mig är helheten och resultatet. Jag klarade att hålla min njurfunktion på 10 procent i mer än fem år, utan dialys. Tumören hade inte spritt sig, så sedan blev jag transplanterad.

Per Åke Zillén konstaterar att patienter som lyckas bromsa utvecklingen av en försämrad njurfunktion och därmed kan skjuta fram eller helt undvika dialys, är lönsamma för samhället.

– Dels behövde jag inte besvära sjukvården så mycket, dels sparade landstinget fyra miljoner på att jag inte gick in i dialys. Jag själv vann sex år i relativ frihet och hälsa där jag kunde ägna mig åt fysisk aktivitet, skriva två böcker och föreläsa, resa, leva ett vanligt liv. Sådant som kan vara svårare att göra om man måste gå i dialys.

 

Boken_Otsukas-1

Varför skrev du boken ”Allt du kan göra själv för att bromsa din njursvikt”?

– Hoppet! Njursvikt går inte att bota, det blir sannolikt dialys och transplantation med tiden. Men det går att påverka förloppet och göra det lättare för de utarbetade njurar man har. Om njurarna inte behöver jobba lika hårt kanske de räcker längre. Detta är en mental och fysiologisk resa, som alla med njursjukdom eller annan kronisk sjukdom bör fundera kring och göra till sin nyckelfråga. Vad kan jag göra själv? Den frågan bör alla med njursvikt ställa sig.

– Vi är i Sverige uppfostrade till att tycka att samhället ska ordna nästan allt. Då svarar sjukvården med att försöka leva upp till det och säger att ”det är vi som ger vården”. Men det är det inte alls! Det är vi patienter som ger vården till oss själva varje dag. Av 8 760 timmar på ett år så har jag professionell hjälp fem timmar. Då är det 8 755 timmar kvar då jag ger vård åt mig själv. Jag ser mig som partner, ja närmast som en kollega till vårdpersonalen och där mitt största stöd är mitt eget huvud och min närmaste omgivning.

Du lyckades nå ditt mål att undvika dialys och gick direkt till transplantation. Nu har du levt med din nya njure sedan 2008.
Hur mår du?

– Bra! Jag har haft och har en stadig och effektiv njurfunktion som räcker för ett bra liv. Jag orkar göra det jag vill, jag äter och dricker det jag vill. Enda skillnaden är att jag måste ta mina mediciner och jag har inte haft några tråkiga sidoeffekter alls av medicineringen.

Läs mer om Per Åke Zilléns böcker och engagemang på hans websida: Njursamverkan

 

Senast uppdaterat: 2016-02-02