Anna berättar

”Vad skönt att jag inte har samma njursjukdom som pappa hade”.

Det var Annas första tanke när hon, 36 år gammal, fick sin diagnos polycystisk njursjukdom. Hennes pappa hade diagnosen cystnjurar. – Jag kunde pappas sjukdom på mina fem fingrar men kände ändå inte igen den hos mig. Pappa hade berättat att hans njursjukdom var ärftlig men att det oftast var sönerna som ärvde sjukdomen. Jag kände mig ensammast i världen med denna diagnos och tänkte att livet var slut.

Cystnjure, cystnjurar, polycystisk njursjukdom, ADPKD. Ja, denna njursjukdom har många namn och en hel del ”smeknamn” som till exempel vindruvsnjurar och polycystnjurar. Så det är lätt att inte förstå vilken diagnos man fått. För Anna tog det ett par månader innan hon fullt ut insåg att hon faktiskt fått samma sjukdom som sin pappa.

 

Hjälp, jag är sjuk! Det kändes som jag fått en dödsdom

– Jag var i Stockholm på ett möte och när jag stod på trappan till hotellet på väg in så kom det som en våg över mig. Hjälp, jag är sjuk! Det kändes som jag fått en dödsdom. När jag kom hem till Göteborg igen så ringde jag till njurkoordinatorn på Sahlgrenska Universitetssjukhuset och sa att jag kände mig ensam och orolig. Jag fick då börja gå hos en terapeut, jag gick där under ganska lång tid och det hjälpte mig mycket. I samband med detta blev jag även rekommenderad att kontakta Njurförbundet. Jag var också tillbaka i Stockholm vid ett tillfälle och lyssnade på en föreläsning om cystnjurar för personer som var drabbade. Då förstod jag att jag inte vara ensam. Efter några månader gav depressionen med sig.

 

Om vi backar bandet till tiden före diagnos så konstaterar Anna att hon under hela sitt liv haft upprepade urinvägsinfektioner och vid ett tillfälle njurbäckeninflammation, och det var just njurbäckeninflammation hon hade den julen när hon fick sin diagnos.

 

– Jag började bli sjuk på julafton, det kändes som influensa för jag var varm och kall om vartannat. Jag gjorde frukost till mig och min dåvarande pojkvän. Efteråt åkte han till sin familj och jag somnade om. Jag vaknade efter ett par timmar, gjorde en Janson frestelse och åkte hem till vänner för julfirande. Jag klarade på ren och skär vilja att vara där ett par timmar. När jag kom hem hade jag fått feber och var extremt törstig. Juldagen minns jag ingenting av. På Annandagen kände jag mig något piggare och upptäckte då att min smörgås från julafton låg kvar på köksbänken. Jag hade alltså inte ätit något sedan dagen före julafton. Men jag hade vattenflaskor vid sängen som jag fyllde på vilket räddade njurarna från att helt kapsejsa. Sen är det måndag och då ringer en kompis och undrar hur jag mår, när jag berättar så säger hon att hon är ganska säker på att jag har urinvägsinfektion. Varför jag själv inte tänkte den tanken vet jag inte men kanske var jag för medtagen. Jag har ju haft det många gånger tidigare och borde känt igen symtomen.

Anna tog sig till läkare där hon fick lämna ett urinprov. Hon orkade knappt dra på sig byxorna efteråt, men noterade att urinprovet hade samma färg som minestronesoppa. Sänkan var skyhög. Anna blev inlagd på Östra sjukhuset samma dag och fick stanna i 11 dagar för behandling av njurbäckeninflammation. Det här var år 2008. Annas pappa hade varit död i två år.

 

– Pappa gick inte till läkaren och de var först de sista sex åren av sitt liv som han kände till sin cystnjurediagnos och den upptäcktes vid en bypass-operation. Men jag förstår ju att jag ärvt sjukdomen av honom. Även min två år yngre syster har sjukdomen. Jag tror att man kan göra en del själv för att hålla sig ”frisk” och skjuta på insjuknande.

 

Anna går på kontroll hos sin läkare en gång per år, det är samma läkare som gav henne diagnosen. Den medicin hon tar idag är blodtryckssänkande läkemedel. Genom att hon fått diagnos tidigt och behandlar sitt höga blodtryck har hon sannolikt förbättrat sin prognos genom att minska slitaget på njurarna.

Anna berättar att när hon blev sjuk så tänkte hon: ”Vad kan jag göra själv?” och kom fram till att sluta äta rött kött, håller sig till fisk och fågel, sluta med salt (hon kan fortfarande när det är varmt bli saltsugen och då äter hon det), undvika alkohol (hon njuter av ett par glas champagne ett par gånger per år). Hon har alltid tränat på en relativt hög nivå, är en ”klassiker-tjej” som hon själv säger. Så i grunden har hon en bra fysik vilket hon uppskattar än mer idag.

 

– Jag är högst medveten om att jag har en kronisk sjukdom med bara en utvecklingsväg. Man måste försöka acceptera och respektera sjukdomen annars kan man inte leva. Mitt mantra är: Fokusera på vad jag kan göra istället för vad jag inte kan och att leva så hälsosamt jag kan så har jag i alla fall gjort vad jag kunnat för att fördröja det som drabbar i princip alla med cystnjurar nämligen dialys.

– Jag kan till exempel inte åka motorcykel med mina vänner längre, något som jag älskat. Jag har också varit arg för att jag tidigare sprang milen på 50 minuter, nu tar det mycket längre tid. Men då försöker jag istället tänka att jag faktiskt springer en hel mil!

 

Hade du velat få din diagnos tidigare?

– Nej, egentligen inte. Jag tror inte att en enda 20-åring vill få någon sjukdomsdiagnos överhuvudtaget. Men jag är glad att jag fick diagnosen innan mina njurvärden hade blivit katastrofala, och jag kanske hade behövt börja med dialys direkt. Eftersom jag nu vet att jag har sjukdomen så kan jag göra så gott jag kan för att ”kämpa emot” den.

 Anna är idag 42 år och arbetar som ekonom på ett företag. Hon är även engagerad i Njurförbundet i Västsverige. Genom Njurförbundet möter hon många med cystnjurar och vet att det för de allra flesta är tungt att få besked om att ha en kronisk och ärftlig sjukdom men också att de flesta accepterar och respekterar den efter en tid. Något annat val finns ju inte, som hon säger.

     Ge dina närstående en chans att finnas där för dig

Hur tänker du kring framtiden?

– Forskningen inom njurmedicin går fort så jag tror att när det är dags för mig så kan jag få en njure från en gris eller så. Jag lever i hopp om att slippa dialys och kunna bli transplanterad direkt. Jag har redan informerat mina vänner om att de kommer att få donera en njure om inte grisen är redo, säger Anna och skrattar men tillägger: – Jag kanske framstår som obekymrad men självklart påverkar sjukdomen mig. Jag har till exempel dagar då jag inte orkar någonting och jag kan ha oro för framtiden.

 

Hennes råd till de som får diagnos cystnjurar är att vara ärliga mot sig själva och sin omgivning. Förklara hur sjukdomen påverkar dig. Förklara hur njurarna ser ut, fungerar och att det är där du har problem. Ge dina närstående en chans att finnas där för dig. – Jag hade velat veta om en av mina nära och kära hade en sjukdom. Det fördjupar relationen, säger Anna.