Helena berättar

”Försök att leva som vanligt”

Helena jobbar som lärare, är gift och har barn. Nyligen fick hon en njure donerad av sin man. Allt gick bra och snart börjar Helena jobba igen.

Hur ser ditt liv ut idag?

– Jag har precis gjort en njurtransplantation, så just nu är jag rätt trött. Men allt har gått bra, både för mig och maken. Innan hade jag bara 6 procent njurkapacitet och var väldigt trött. Fast jag jobbade in det sista.

Har fler i släkten cystnjurar?

– Ja, bland annat min pappa, farfar och faster. Det var min pappa som ville att jag och mina syskon skulle testa sig oss. Tror att 75 procent av min släkt har cystnjurar, så vi ligger över snittet.

Så du kände till sjukdomen?

– Ja, jag visste vad som väntade mig och kanske var det därför som jag kunde ta det lite lugnare efter beskedet jämfört med en person som aldrig hört talas om sjukdomen.

Hur kändes det att få diagnosen?

– Det var faktiskt ingen speciell känsla, jag försökte leva som vanligt.

Hur lyder ditt råd till den som nyligen fått diagnosen cystnjurar?

– Lär dig så mycket som möjligt om sjukdomen. Och framförallt, lev som vanligt. Grotta inte ner dig i sjukdomen, låt den inte ta överhand. Du kan leva ett gott liv. Det behövs bara sunt förnuft, bra kostvanor och att du besöker din njurläkare regelbundet.

Och så lever du själv?

– Ja, jag har aldrig låtit cystnjurarna begränsa mitt liv, utan alltid levt som vanligt, med en normalt sund livsstil.

Du har inte tvekat att skaffa barn?

– Nej, inte alls! Det var självklart att jag skulle gifta mig och skaffa barn. Allt går ju framåt. Att ha cystnjurar idag är inte samma sak som när min farfar fick sjukdomen. På den tiden fanns inte de behandlingsmöjligheter och den kunskap som finns i dag med blodtrycksmedicin, dialysbehandling och transplantation.

Hur ofta besöker du din njurmottagning?

– Jag går på kontroll en gång om året. Personalen på njurmottagning är helt fantastisk på alla sätt.

Hur har du hittat information om cystnjurar

– Eftersom många i min släkt har sjukdomen visste jag redan en del. Men mest har hittat information på nätet, bland annat via olika forum.

Hur har du hittat information om transplantation?

– Även här har jag hittat mycket på nätet, men jag fick också väldigt bra information på klinken i Uppsala, där transplantationen gjordes.

Berätta om transplantationen.

– När min njurkapacitet blev riktigt dålig (under 10 procent), började vi prata om transplantation. I vanliga fall får man dialys under ett antal år innan det kan bli dags för transplantation, men i mitt fall fanns möjligheten till transplantation direkt. Min make erbjöd sig att bli donator och efter en omfattande utredning bestämdes det att han skulle passa. (Det krävs bland annat att man har rätt blodtryck och att donatorn inte har njursvikt.) Däremot var han tvungen att gå ner i vikt innan transplantationen kunde göras.

Hur mår du och maken i dag?

– Vi mår båda bra, allt har fungerat och jag kommer att börja jobba på deltid (25%) i juni och efter sommaren ska jag gå upp till heltid igen. Det är viktigt att börja jobba så snart som möjligt, så att man inte går hemma och oroar sig. Den sociala delen betyder mycket.

Finns det fler i din släkt som blivit transplanterade?

– Ja, jag har bland annat en faster som fick en njure när hon var 59 år, hon är idag 82 och har aldrig haft några komplikationer.

Vilken information tror du närstående behöver?

– Det är bra om man som närstående lär sig så mycket som möjligt om cystnjurar, det ger en ökad förståelse för sjukdomen. Det kan vara svårt att själv berätta eller kunna visa hur man verkligen mår.

Är det viktigt att kunna dela sina upplevelser med andra som har cystnjurar?

– Ja, väldigt viktigt! Jag trodde tidigare att cystnjurar var en betydligt mer ovanlig sjukdom som mest drabbat vår släkt. Men jag har förstått att den är mer vanlig än så. Jag har bland annat fått kontakt med andra som har sjukdomen via Njurförbundets Facebook-grupp. Det känns bra att kunna dela erfarenheter och tankar!