Maria berättar

”Jag var rädd, för tänk om jag hade sjukdomen. Vad gör jag då? ”                

Maria var 32 år när hon fick klart för sig att både pappan och systern hade cystnjurar. För henne blev ångesten påtaglig och det dröjde två år innan hon vågade testa sig.

– Jag förnekade tanken på att mitt höga blodtryck kunde bero på att också jag hade sjukdomen. Jag var rädd, för tänk om jag hade sjukdomen. Vad gör jag då?

 

Marias syster Anna fick diagnosen cystnjurar när hon var 36 år och i och med detta så förstod Maria att hon också kunde ha ärvt den.

– Jag visste att Annas sjukdom var ärftlig, vi pratade mycket om det och att pappa haft den också. Annas läkare sa åt henne att hon skulle säga till sina syskon att testa sig. Först tänkte jag göra det året efter Anna. Men jag var så rädd. Vad gör jag om jag också har cystnjurar? Efter ett tag tänkte jag att ju tidigare jag vet desto mer kan jag göra själv för att skjuta på njursvikten. Anna hade ju berättat om hur hon levde och tänkte kring sjukdomen.

Vi klarar det här du och jag, då kände jag att det gör vi!

Maria bor sedan 20 år i nordvästra Florida, med sina två barn, 11 och 9 år. Varje sommar är hon i Sverige. Hemma för henne är en ö utanför Göteborg där systrarna växte upp och där mamman och brodern fortfarande bor kvar. När Maria var hemma i Sverige sommaren 2010 testade hon sig. Anna var med.

– Det var fruktansvärt nervöst att ligga där på britsen och vänta på att ultraljudsundersökningen skulle bekräfta om jag var frisk eller kroniskt sjuk.
Maria hade cystnjurar. Sjuksköterskan som gjorde ultraljudet såg det direkt och även Anna såg det. Själv kunde Maria inte riktigt tyda bilden som visades för henne.

– Både jag och Anna började gråta, men sen sa Anna efter en liten stund: Vi klarar det här du och jag och då kände jag med att ”det gör vi”!

Du hade haft ett högt blodtryck under ganska många år innan du fick diagnosen. Tänkte du aldrig på att det kunde vara ett symtom på cystnjurar?

– Jag tror att det var en helt omedveten förnekelse. Jag lämnade min man 2007 och livet var ett allmänt kaos och stressigt så jag trodde att det höga blodtrycket berodde på det. Mitt blodtryck var jättehögt, 156/138 som högst då men mitt kreatininvärde var bra. Vi fick testa vårt kreatinin, jag och Anna, när pappa dog. I och med att det var bra så fanns liksom inte njursjukdom i min världsbild. Idag behandlas jag med blodtrycksmedicin och har ett blodtryck som en tonåring och går bara till min husläkare en gång per år på rutinkontroll. Mitt enda besvär eller snarare påminnelse om sjukdomen är en stor cysta mitt fram på magen – min läkare vet inte om den sitter på njuren eller levern – men den känner jag av om jag böjer mig framåt eller ligger på magen, och ibland när jag sitter.

Det är 50 procents risk att ärva sjukdomen. Har du berättat detta för dina barn?

– Jag har sagt till barnen att jag har en njursjukdom men inte att den är ärftlig. Jag tycker de är för små för det. Jag skulle heller aldrig klara av den psykiska pressen att testa dem nu. De får själva bestämma när de blir myndiga, då ska jag berätta om cystnjuresjukdomen vi har i familjen. Till dess lär jag dem att leva som jag gör med mycket motion och bra och nyttig mat, mestadels vegetarisk kost. En hamburgare är ok någon gång per år, men salt är min värsta fiende.